Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.

Prótesis colónicas en el tratamiento paliativo del cáncer colónico. Nuestra evaluación tras 10 años de experiencia / Self-expanding metal stents in the palliative treatmentof coloncancer. Results of 10 years of experience

Introducción: la colocación de prótesis metálicas autoexpansibles (PAE) por vía endoscópica surge como opción terapéutica para la obstrucción colónica neoplásica en dos situaciones: como tratamiento paliativo y como puente a la cirugía curativa. Este procedimiento evita cirugías en dos tiempos y disminuye la probabilidad de colostomía definitiva y sus complicaciones con el consecuente deterioro de la calidad de vida. Objetivo: comunicar nuestra experiencia en la colocación de PAE para el tratamiento paliativo de la obstrucción colorrectal neoplásica. Diseño: retrospectivo, longitudinal, descriptivo y observacional. Material y métodos: se incluyeron todos los pacientes a quienes el mismo grupo de endoscopistas les colocó PAE con intención paliativa por cáncer colorrectal avanzado entre agosto de 2008 y diciembre de 2019. Fueron analizadas las variables demográficas y clínicas, el éxito técnico y clínico, las complicaciones tempranas y tardías y la supervivencia. Resultados: se colocó PAE en 54 pacientes. La media de edad fue 71 años. El 85% de las lesiones se localizó en el colon izquierdo. En el 57% de los pacientes se realizó en forma ambulatoria. El éxito técnico y clínico fue del 92 y 90%, respectivamente y la supervivencia media de 209 días. La tasa de complicaciones fue del 29,6%, incluyendo un 14,8% de obstrucción y un 5,6% de migración. La mortalidad tardía atribuible al procedimiento fue del 5,6%, ocasionada por 3 perforaciones tardías: 2 abiertas y 1 microperforación con formación de absceso localizado. Conclusiones: la colocación de PAE como tratamiento paliativo de la obstrucción neoplásica colónica es factible, eficaz y segura. Permitió el manejo ambulatorio o con internación breve y la realimentación temprana, mejorando las condiciones para afrontar un eventual tratamiento quimioterápico paliativo. Las mayoría de las complicaciones fueron tardías y resueltas endoscópicamente en forma ambulatoria. (AU)

Introduction: endoscopic placement of self-expanding metal stents (SEMS) emerges as a therapeutic option for neoplastic obstruction of the colon in two situations: as palliative treatment and as a bridge to curative surgery. This procedure avoids two-stage surgeries and reduces the probability of permanent colostomy and its complications with the consequent deterioration in quality of life. Objective: to report our experience in the placement of SEMS as palliative treatment in neoplastic colorectal obstruction. Design: retrospective, longitudinal, descriptive and observational study. Methods: all patients in whom the same group of endoscopists performed SEMS placement with palliative intent for advanced colorectal cancer between August 2008 and December 2019 were analyzed. Data collected were demographic and clinical variables, technical and clinical success, early and late complications, and survival. Results: SEMS were placed in 54 patients. The average age was 71 years. Eighty-five percent were left-sided tumors. In 57% of the patients the procedure was performed on an outpatient basis. Technical and clinical success was 92 and 90%, respectively, and median survival was 209 days. The complication rate was 29.6%, including 14.8% obstruction and 5.6% migration. Late mortality attributable to the procedure was 5.6%, caused by 3 late perforations: 2 open and 1 microperforation with localized abscess formation. Conclusions: The placement of SEMS as a palliative treatment for neoplastic colonic obstruction is feasible, effective and safe. It allowed outpa-tient management or brief hospitalization and early refeeding, improving the conditions to face an eventual palliative chemotherapy treatment. Most complications were late and resolved endoscopically on an outpatient basis. (AU)

Dying with end stage kidney disease: factors associated with place of death on a palliative care program / Fim de vida na doença renal terminal: fatores associados ao local de óbito num programa de cuidados paliativos

Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.

Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.

Percepción sobre la formación en cuidados paliativos de los estudiantes de las especializaciones de Cirugía general en Colombia / Perception of palliative care training among students of General Surgery specializations in Colombia

Introducción. Los cuidados paliativos responden al sufrimiento de pacientes terminales y requieren personal entrenado para la intervención. Forman parte de la actividad en cirugía, sin embargo, no encontramos información sobre la educación de postgrado en cirugía en Colombia. El objetivo de este estudio fue evaluar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos, la calidad de la formación y las estrategias pedagógicas en los residentes. Métodos. Estudio observacional con recolección de la información autodiligenciada por medio electrónico. Resultados. Participaron 228 residentes, 7,8 % mencionaron asistir a rotación en cuidado paliativo y 66,6 % tener contacto con especialistas en cuidados paliativos. El 30,7 % no identificó una estrategia pedagógica clara. El 29,3 % tuvo alto nivel de conocimiento y 21,1 % adecuada calidad de formación. El 83,8 % tuvo un alto nivel en el manejo de obstrucción intestinal. No hubo asociación entre el nivel de conocimiento y las variables evaluadas (p>0,05). Conclusiones. Ni el aprendizaje recibido, ni el año de entrenamiento tuvieron efecto en el nivel percibido de conocimiento. Las competencias en cuidados paliativos, sus métodos y la calidad del aprendizaje son deficientes a nivel de postgrado en cirugía en Colombia. Probablemente está en un currículo oculto. Es necesario implementar estrategias pedagógicas en los currículos de estudios de los programas de formación de cirujanos.

Introduction. Palliative care responds to the suffering of terminal patients and requires trained personnel for intervention. They are part of the activity in surgery; however, we did not find information about postgraduate education in surgery in Colombia. The objective of this study was to evaluate the level of knowledge in palliative care, the quality of training and pedagogical strategies in residents. Methods. Observational study with self-completed information collection by electronic means. Results. A total of 228 residents participated, 7.8% mentioned a palliative care rotation and 66.6% mentioned having contact with palliative care specialists; 30.7% did not identify a clear pedagogical strategy; 29.3% had a high level of knowledge and 21.1% had adequate quality of training; 83.8% had a high level in the management of intestinal obstruction. There was no association between the level of knowledge and the variables evaluated (p>0.05). Conclusions. Neither the learning received nor the year of training had an effect on the perceived level of knowledge. Competencies in palliative care, its methods and the quality of learning are deficient at the postgraduate level in surgery in Colombia. It is probably on a hidden resume. It is necessary to implement pedagogical strategies in the study curricula of surgeon training programs.

Patau and Edwards Syndromes in a University Hospital: beyond palliative care / Síndrome de Edwards e Patau em um hospital universitário: além do paliativo

ABSTRACT Objective: To describe the newborn population with Patau (T13) and Edwards Syndrome (T18) with congenital heart diseases that stayed in the Intensive Care Unit (ICU) of a quaternary care hospital complex, regarding surgical and non-surgical medical procedures, palliative care, and outcomes. Methods: Descriptive case series conducted from January/2014 to December/2018 through analysis of records of patients with positive karyotype for T13 or T18 who stayed in the ICU of a quaternary hospital. Descriptive statistics analysis was applied. Results: 33 records of eligible patients were identified: 27 with T18 (82%), and 6 T13 (18%); 64% female and 36% male. Eight were preterm infants with gestational age between 30-36 weeks (24%), and only 4 among the 33 infants had a birth weight >2500 g (12%). Four patients underwent heart surgery and one of them died. Intrahospital mortality was 83% for T13, and 59% for T18. The majority had other malformations and underwent other surgical procedures. Palliative care was offered to 54% of the patients. The median hospitalization time for T18 and T13 was 29 days (range: 2-304) and 25 days (13-58), respectively. Conclusions: Patients with T13 and T18 have high morbidity and mortality, and long hospital and ICU stays. Multicentric studies are needed to allow the analysis of important aspects for creating protocols that, seeking therapeutic proportionality, may bring better quality of life for patients and their families.

RESUMO Objetivo: Descrever a população de recém-nascidos com síndrome de Patau (T13) e Edwards (T18) portadores de cardiopatias congênitas, que permaneceram em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um complexo hospitalar quaternário, com relação a conduta cirúrgica ou não, cuidados paliativos e seus desfechos. Métodos: Série de casos de pacientes internados entre janeiro de 2014 a dezembro de 2018, com análise dos prontuários de portadores de T13 ou T18 que permaneceram internados em UTI que recebem neonatos nesse hospital quaternário. Utilizou-se análise estatística descritiva. Resultados: Foram identificados 33 prontuários para análise — 27 T18 (81,8%) e seis T13 (18,2%); 64% do sexo feminino e 36% do sexo masculino. Oito foram prematuros, nascidos com 30 a 36 semanas (24,2%), e apenas quatro nasceram com mais de 2500 g (12,1%). Quatro pacientes foram submetidos a cirurgia cardíaca e um deles foi a óbito. A mortalidade intra-hospitalar foi de 83% para T13 e 59% para T18. A maioria apresentava outras malformações e foi submetida a outras cirurgias. Cuidados paliativos foram oferecidos a 54% dos pacientes. A mediana do tempo de hospitalização para T18 e T13 foi respectivamente de 29 dias (variação: 2-304) e 25 dias (13-58). Conclusões: Pacientes com T13 e T18 cursam com alta morbimortalidade e longa permanência hospitalar em UTI. São necessários estudos multicêntricos para melhor análise de aspectos importantes para a criação de protocolos que, buscando proporcionalidade terapêutica, tragam melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.

Desenvolvimento e validação de aplicativo para ensino de abordagem da dor em cuidados paliativos / Development and validation of mobile application for teaching the subject of pain management in palliative care

Resumo Introdução: Avaliação e manejo adequados da dor têm se tornado uma preocupação cada vez maior dos profissionais de saúde. Segundo a definição de cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde, são importantes a identificação precoce, a avaliação e o tratamento da dor. Objetivo: Este estudo teve como objetivos desenvolver e avaliar um aplicativo para dispositivos móveis voltado para o ensino de abordagem da dor em cuidados paliativos. Método: Foi desenvolvido um aplicativo móvel, seguido de sua utilização por médicos residentes e de avaliação qualiquantitativa prospectiva. Aplicou-se o teste de conhecimento. Obtiveram-se a usabilidade do aplicativo, por meio da System Usability Scale (SUS), e a satisfação, por meio do Net Promoter Score (NPS). Os dados foram tabulados no Microsoft Office Excel® e exportados para o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 20.0 (IBM): na realização das análises, adotou-se uma confiança de 95%. Para a análise qualitativa das avaliações, o conteúdo das respostas foi transcrito e organizado em nuvens de palavras para destacar as ideias centrais. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Centro Universitário Christus. Resultado: Desenvolveu-se o PaliPain App, aplicativo constituído de casos clínicos de pacientes em cuidados paliativos com manifestações de dor, além de questões, vídeos e imagens, disponibilizado nas plataformas Android e iOS. Utilizaram o aplicativo 13 médicos residentes. A média de acertos de questões no pré-teste sobre dor em cuidados paliativos aumentou de 6,08 para 7,54 após manuseio do aplicativo. Na avaliação sobre a usabilidade do aplicativo, obtivemos na SUS uma média de 89,2, acima do nível considerado adequado de 70,0. Na avaliação de satisfação, 54% dos médicos responderam com pontuação 10 à pergunta: "Em uma escala de 0 a 10, quanto você recomendaria o aplicativo PaliPain a um amigo ou colega?". Conclusão: O PaliPain App, desenvolvido e disponibilizado nas plataformas Android e iOS, foi bem avaliado pelos médicos residentes, apresentando ótimos escores de usabilidade e de satisfação. Identificamos que houve ganho de conhecimento, com pontuação média na resolução de questões aumentando de 6,08 para 7,54 após livre uso da aplicação. O PaliPain App pode ser uma ferramenta útil para ensino de abordagem de dor para médicos residentes.

Abstract Introduction: Pain evaluation has become an increasingly relevant concern for healthcare workers. According to the World Health Organization's definition of Palliative Care, early identification, evaluation, and treatment of pain are important. Objective: Developing and rating an app for mobile devices that focuses on teaching the subject of pain management in Palliative Care. Research Methodology: The app was developed as a learning tool and tested by resident physicians while undergoing a qualitative and quantitative prospective evaluation. Mock tests were taken. The usability of the app was rated through the System Usability Scale (SUS), and satisfaction with the app was rated through the Net Promoter Score (NPS). The data was charted by using Microsoft Office Excel ® and was exported to the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 20.0 (IBM) software: an analysis was run with a 95% confidence interval. As for the qualitative analysis of the resident physicians' evaluations, all available content was transcribed and properly organized in word clouds in order to highlight the most important pieces of feedback that the physicians presented regarding the app. The study was approved by the Ethics Committee. Main Results: The PaliPain App was developed as a database filled with clinical cases of patients undergoing palliative care who were experiencing varying levels of pain, and also presents analysis of test questions, videos and images. It was made available for the Android and iOS platforms. The average correct answers in a mock test about pain management during palliative care rose from 6.08 to 7.54. Thirteen resident physicians made use of the app. In the evaluation of the app's usability, the average SUS score was 89.2. In the evaluation of user satisfaction, 54% of the resident physicians answered the question "from a scale of 0 to 10, what is the likelihood of you recommending the PaliPan app to a friend or colleague?" with a score of 10. Conclusion: The PaliPain App, developed and available on Android and iOS platforms, was well evaluated by resident physicians, presenting excellent scores for both usability and satisfaction. We identified that there was a gain in knowledge, with an average score in the resolution of questions increasing from 6.08 to 7.54 after free use of the application. The PaliPan app could be a useful tool to teach the subject of pain to resident physicians.

O cuidado ao paciente com câncer sob a ótica de enfermeiros da atenção primária à saúde / Cancer patient care from the perspective of primary health care nurses / La atención al paciente oncológico desde la perspectiva de los enfermeros de atención primaria a la salud

RESUMO Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros sobre o cuidado ao paciente com câncer na Atenção Primária à Saúde. Método: estudo qualitativo, desenvolvido em 26 Centros de Saúde da Família de um município do Oeste catarinense - Brasil, entre setembro e outubro de 2022. Participaram 33 enfermeiros, que responderam um questionário on-line. O texto foi interpretado com base nos preceitos conceituais da cultura organizacional da teoria administrativa de Chiavenatto. Questões objetivas foram analisadas pela frequência das respostas; para as dissertativas, utilizou-se o Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: os enfermeiros percebem-se despreparados e identificam ausência de protocolos e fluxos organizacionais. Considerações finais: na Atenção Primária à Saúde há a crença consolidada no cotidiano laboral e que se torna integrante da cultura organizacional dos serviços de saúde, que o paciente com câncer deve seguir para o cuidado especializado. Nota-se desconhecimento das políticas de saúde, o que implica o profissional na atenção ao paciente com câncer.

ABSTRACT Objective: To describe nurses' perceptions of cancer patient care in Primary Health Care. Method: A qualitative study was conducted in 26 Family Health Centers in a municipality in western Santa Catarina - Brazil, between September and October 2022. A total of 33 nurses took part and completed an online questionnaire. The text was interpreted based on the conceptual precepts of organizational culture from Chiavenatto's administrative theory. The frequency of responses analyzed objective questions; the Collective Subject Discourse was used for the essay questions. Results: Nurses perceive themselves as unprepared and identify a lack of protocols and organizational flows. Final considerations: In primary Health Care, there is a belief consolidated in everyday work and becomes part of the organizational culture of health services, that cancer patients should go on to specialist care. There is a lack of knowledge of health policies, which implicates professionals in caring for cancer patients.

RESUMEN Objetivo: describir las percepciones de los enfermeros sobre la atención al paciente oncológico en Atención Primaria. Método: estudio cualitativo realizado en 26 Centros de Salud de la Familia de un municipio del oeste de Santa Catarina - Brasil, entre septiembre y octubre de 2022. Participaron 33 enfermeros que cumplimentaron un cuestionario en línea. El texto se interpretó basándose en los preceptos conceptuales de la cultura organizativa de la teoría administrativa de Chiavenatto. Las preguntas objetivas se analizaron por la frecuencia de las respuestas; para las preguntas de ensayo, se utilizó el discurso del sujeto colectivo. Resultados: los enfermeros no se sienten preparados e identifican una falta de protocolos y flujos organizativos. Consideraciones finales: en Atención Primaria existe la creencia, consolidada en el trabajo diario y que se ha convertido en parte integrante de la cultura organizativa de los servicios sanitarios, de que los pacientes con cáncer deben pasar a la atención especializada. Existe un desconocimiento de las políticas sanitarias, que implica a los profesionales en la atención a los pacientes con cáncer.

Portuguese Advance Directives-a twist against futility? A cross sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility. OBJECTIVES: To analyze patients' and caregivers' answers to Advance Directives and understand their expectations regarding their decisions. DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants' answers to a previously published trial, conceived to test the document's efficacy as a communication tool. METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n = 120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments. RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation; 23.3% and 25% wanted to receive artificial organ support; and 40% and 35% chose to receive artificial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal conflicts. CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clarified regarding the futility concept before filling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase "Health Care to Receive / Not to Receive" with the sentence "Health Care to Accept / Refuse" so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072 URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072.

Eletroquimioterapia, uma nova terapia para pacientes com câncer cutâneo na América Latina: revisão da literatura / Electrochemotherapy, a new therapy for patients with skin cancer in Latin America: literature review

A eletroquimioterapia é uma tecnologia inovadora usada para tratar cânceres de pele e mucosa. Consiste na administração intravenosa de bleomicina seguida pela aplicação de pulsos de eletroporação no tumor em suas margens. Esses pulsos induzem a formação de poros na membrana celular, aumentando a eficácia citotóxica da bleomicina em mais de 1.000 vezes. Como a eletroporação é um fenômeno físico, diferentes tipos de tumores podem ser tratados, independentemente de sua histologia. Geralmente, apenas uma sessão de tratamento é necessária para obter resposta satisfatória. A eletroquimioterapia é uma boa opção para tumores recidivantes nos quais outras terapias não proporcionam resposta. Além disso, os tumores podem ser reduzidos com a terapia, permitindo cirurgias menos agressivas e melhorando os resultados. Muitas diretrizes de tratamento começaram a incluir o uso dessa técnica não ablativa como uma nova opção de tratamento quando outras terapias falharam ou foram rejeitadas pelo paciente. O tratamento é realizado em regime ambulatorial com altas taxas de resposta e poucos efeitos colaterais.

Electrochemotherapy is an innovative technology used to treat skin and mucosal cancers. It consists of intravenous administration of bleomycin followed by the application of electroporation pulses to the tumor at its margins. These pulses induce the formation of pores in the cell membrane, increasing the cytotoxic efficacy of bleomycin by more than 1,000- fold. As electroporation is a physical phenomenon, different types of tumors can be treated regardless of their histology. Generally, only one treatment session is needed to obtain a satisfactory response. Electrochemotherapy is a good option for recurrent tumors in which other therapies do not provide a response. Additionally, tumors can be shrunk with therapy, allowing for less aggressive surgeries and improving outcomes. Many treatment guidelines have begun to include the use of this non-ablative technique as a new treatment option when other therapies have failed or been rejected by the patient. Treatment is carried out on an outpatient basis with high response rates and few side effects.

Concepções e práticas dos profissionais da atenção primária à saúde acerca dos cuidados paliativos / Conceptions and practices of primary health care professionals regarding palliative care / Concepciones y prácticas de los profesionales de la atención primaria de salud sobre los cuidados paliativos

Objetivo: compreender as concepções e práticas dos profissionais da Atenção Primária à Saúde acerca dos cuidados paliativos. Método: estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa realizado com profissionais atuantes em três Unidades Básicas em município no sul do Brasil. Os dados foram coletados em junho de 2021, mediante entrevistas presenciais, audiogravadas junto a 36 profissionais de saúde selecionados por conveniência e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: muitos profissionais da Atenção Primária, sobretudo os agentes comunitários, técnicos e auxiliares de enfermagem, possuem pouco conhecimento ou uma visão distorcida a respeito de cuidados paliativos, mas em seu cotidiano assistem pacientes e familiares. Considerações finais: embora não suficientemente preparados, os profissionais de saúde precisam estar junto, orientar e assistir usuários e familiares que necessitam de cuidados paliativos, necessitam portanto serem sensibilizados quanto a importância e benefícios dos cuidados paliativos e serem devidamente intrumentalizados para prestar essa assistência que valorize seus princípios.

Objective: to understand the conceptions and practices of Primary Health Care professionals regarding palliative care. Method: descriptive-exploratory study, with a qualitative approach carried out with professionals working in three Basic Units in a city in southern Brazil. Data were collected in June 2021, through face-to-face, audio-recorded interviews with 36 health professionals selected for convenience and subjected to content analysis, thematic modality. Results: many Primary Care professionals, especially community workers, technicians and nursing assistants, have little knowledge or a distorted view of palliative care, but in their daily lives they assist patients and families. Final considerations: although not sufficiently prepared, health professionals need to be together, guide and assist users and families who need palliative care, they therefore need to be made aware of the importance and benefits of palliative care and be properly equipped to provide this assistance that values its principles.

Objetivos: comprender las concepciones y prácticas de los profesionales de la Atención Primaria de Salud sobre los cuidados paliativos. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado con profesionales de tres Unidades Básicas de una ciudad de Brasil. Los datos fueron recolectados en junio de 2021, mediante entrevistas presenciales, audio grabadas, a 36 profesionales seleccionados por conveniencia y sometidos a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: muchos profesionales, especialmente trabajadores comunitarios, técnicos y auxiliares de enfermería, tienen pocos conocimientos o una visión distorsionada de los cuidados paliativos, pero en su vida diaria asisten a pacientes y familiares. Consideraciones finales: aunque no están suficientemente preparados, los profesionales de la salud necesitan estar juntos, orientar y asistir a los usuarios y familias que necesitan cuidados paliativos, por lo que deben ser conscientes de la importancia y los beneficios de estes Cuidados y estar adecuadamente equipados para brindar esta asistencia que valora sus principios.

Cuidados paliativos em neonatologia sob a ótica do enfermeiro / Cuidados paliativos en neonatología desde la perspectiva de la enfermera / Palliative care in neonatology from nurses' perspective

Resumo Objetivo apreender as percepções e vivências de enfermeiros sobre os cuidados paliativos em neonatologia. Método pesquisa de abordagem qualitativa, tendo como base conceitual os cuidados paliativos, realizada com enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal de três hospitais localizados em um município na região norte do Paraná. Os dados foram coletados no período de novembro de 2019 a janeiro de 2020, analisados por meio do referencial metodológico Discurso do Sujeito Coletivo Resultados participaram 20 enfermeiros, em sua maioria com tempo de experiência menor que 5 anos. Três temas traduzem as percepções e vivências dos enfermeiros: 1) Cuidados paliativos: da formação à vivência profissional; 2) Significando os cuidados paliativos em neonatologia; 3) Elegibilidade para os cuidados paliativos neonatais. Conclusão e implicações para a prática o enfermeiro refere lacunas em sua formação para a assistência ao recém-nascido em cuidados paliativos, no entanto muitos apresentaram a compreensão do significado de cuidados paliativos com foco na qualidade de vida dos bebês acometidos por uma situação ou doença incurável, incluindo a família. Tais aspectos apontam para a necessidade de formação e educação em saúde voltada para essa temática, bem como a implantação dos cuidados paliativos no serviço de neonatologia.

Resumen Objetivo comprender las percepciones y experiencias de los enfermeros sobre los cuidados paliativos en neonatología. Método investigación cualitativa, con base conceptual en los cuidados paliativos, realizada con enfermeros que actúan en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales de tres hospitales ubicados en un municipio de la región norte de Paraná. Los datos fueron recolectados desde noviembre de 2019 a enero de 2020, analizados mediante el marco metodológico Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados participaron 20 enfermeras, la mayoría con menos de 5 años de experiencia. Tres temas reflejan las percepciones y experiencias de los enfermeros: 1) Cuidados paliativos: de la formación a la experiencia profesional; 2) Significado de los cuidados paliativos en neonatología; 3) Elegibilidad para cuidados paliativos neonatales. Conclusión e implicaciones para la práctica las enfermeras reportan lagunas en su formación para asistir a los recién nacidos en cuidados paliativos, sin embargo, muchas presentaron una comprensión del significado de los cuidados paliativos con un enfoque en la calidad de vida de los bebés afectados por una situación o enfermedad incurable, incluyendo la familia. Estos aspectos apuntan a la necesidad de capacitación y educación en salud enfocada en este tema, así como la implementación de cuidados paliativos en el servicio de neonatología.

Abstract Objective to grasp nurses' perceptions and experiences about palliative care in neonatology. Method qualitative research, with palliative care as its conceptual basis, carried out with nurses working in Neonatal Intensive Care Units of three hospitals located in a municipality in the northern region of Paraná. Data were collected from November 2019 to January 2020, analyzed using the Discourse of the Collective Subject methodological framework. Results twenty nurses participated, most of them with less than 5 years of experience. Three topics reflect nurses' perceptions and experiences: 1) Palliative care: from training to professional experience; 2) Meaning palliative care in neonatology; 3) Eligibility for neonatal palliative care. Conclusion and implications for practice nurses report gaps in their training for assisting newborns in palliative care; however, many presented an understanding of the meaning of palliative care with a focus on quality of life of babies affected by an incurable situation or illness, including the family. These aspects point to the need for training and health education focused on this topic as well as the implementation of palliative care in the neonatology service.

Effectiveness and tolerance of electrochemotherapy as palliative therapy for patients with head and neck cancer and malignant melanoma and its relation to early skin reaction

Abstract Objectives To evaluate the efficacy and tolerance after the electrochemotherapy treatment for local therapy of cutaneous and subcutaneous metastases of head-and-neck tumors and malignant melanoma refractory to standard therapies, mainly in neck metastasis of squamous cell carcinoma. And, to evaluate the relation of this response according to the skin reaction (healing with ulcer or dry crust). Methods prospective pase II, observational clinical study of 56 patients with metastases of head-and-neck squamous cell carcinoma (n = 13), papillary thyroid carcinoma (n = 4), adenoid cystic carcinoma of parotid gland (n = 1) or malignant melanoma (n = 37, 5 in head). Patients were treated by electrochemotherapy (application of electrical pulses into the tumor) after the administration of a single intravenous dose of bleomycin. Kaplan-Meier curves were performed. The statistical significance was evaluated using log-rank test; p-value of less than 0.05 was considered as significant. Results Overall clinical response was observed in 47 patients (84%). Local side effects were mild in all the patients. Ten patients (76.9%) with neck metastasis of squamous cell carcinoma had some degree of response, but only in one was complete. Patients even with only partial response had a higher overall survival than patients without response (p = 0.02). Most of the patients with squamous cell carcinoma had diminution of pain and anxiety. Response rate and overall survival was higher in MM patients (86.5%) than in squamous cell cancer patients (76.9%) (p = 0.043). The healing process (dry crust/ulcer) was not associated with the overall survival (p = 0.86). Conclusions Electrochemotherapy is associated a higher overall survival and diminution of pain and anxiety. Therefore, it is an option as palliative treatment for patients with neck metastasis of squamous cell carcinoma refractory to other therapies or even as a concomitant treatment with newer immunotherapies. The type of healing of the surgical wound could not be associated with a higher rate of response or survival. Level of evidence III.

Situações difíceis e sentimentos no cuidado paliativo oncológico / Difficult situations and feelings in palliative oncology care / Situaciones difíciles y sentimientos en el cuidado paliativo oncológico

O ato de cuidar cotidianamente de pessoas com dor, falta de ar e em morte iminente pode potencializar situações difíceis para profissionais da área. Contudo, raramente são discutidas nos serviços e no processo de formação profissional. Objetivou-se, então, analisar situações difíceis e sentimentos que emergem do cuidado de saúde. Esta é uma pesquisa de perspectiva fenomenológica e qualitativa, baseada em 30 situações difíceis de profissionais de saúde que atuam exclusivamente no cuidado paliativo oncológico. As entrevistas foram realizadas de agosto de 2019 a fevereiro de 2020. Os resultados mostram que as principais dificuldades foram motivadas pela identificação (quando o profissional vê semelhança com o paciente que cuida), morte ruim (com sofrimento), quando o paciente era jovem, morte de mãe com filho pequeno e quando havia divergência entre o proposto pelo profissional e a recusa do paciente. Percebeu-se relação entre tipos de situações difíceis e categoria profissional. Os profissionais expressaram tanto sentimentos desagradáveis (tristeza, impotência, angústia, medo) quanto agradáveis (compaixão, gratidão). Os resultados mostram que o ocultamento do processo de morrer ao longo do desenvolvimento civilizatório transformou-o em tabu, angustiante inclusive para quem trabalha com cuidados paliativos. Contribuem, também, para mostrar uma importante dimensão subjetiva do cuidado, geralmente negligenciada, que gera sofrimento, mas também ressignificação. Para que alguém cumpra seu propósito, é necessário encontrar sentido no trabalho, possibilitado pela modificação do estado interno do profissional pela experiência, que gera transformação e novo significado e saber a partir da práxis.

The act of caring for people in pain, shortness of breath, and imminent death on a daily basis can intensify difficult situations for health professionals. However, difficult situations are rarely discussed in the services and in the professional training process. This study aimed to analyze difficult situations and feelings that emerge from healthcare. This is a phenomenological and qualitative study based on 30 difficult situations of health professionals who work exclusively in palliative oncological care. The interviews were conducted from August to February 2020. The results show that the main difficulties were motivated by identification (when the professional recognizes similarities in the patient they are caring for), a bad death (with suffering), caring for young patients, the death of a mother with a small child, and when there was a divergence between what the professional proposed and the patient's choice. There was a relationship between types of difficult situations and professional category. The professionals expressed both unpleasant feelings (sadness, impotence, anguish, fear) and pleasant feelings (compassion, gratitude). The results show that the concealment of the dying process throughout the societies' development turned it into a taboo, causing distress even in those who work in palliative care. They also show an important subjective dimension of care, usually neglected, which generates suffering, but also resignification. To properly provide care, health professionals must find meaning in the work, made possible by the modification of the their internal mindset via experience, which generates transformation, new meaning, and knowledge from praxis.

El acto de atender diariamente a personas con dolor, dificultad para respirar y muerte inminente puede potenciar situaciones difíciles para los profesionales del área. Sin embargo, casi nunca se discuten en los servicios y en el proceso de formación profesional. El objetivo fue analizar situaciones difíciles y sentimientos que emergen del cuidado de la salud. Investigación de perspectiva fenomenológica y cualitativa, basada en 30 situaciones difíciles de profesionales de la salud que actúan exclusivamente en el cuidado paliativo oncológico. Las entrevistas se realizaron entre agosto y febrero de 2020. Los resultados enseñan que las principales dificultades se motivaron por la identificación (cuando el profesional ve similitud con el paciente que atiende), mala muerte (con sufrimiento), cuando el paciente era joven, muerte de una madre con hijo pequeño y cuando hubo discrepancia entre lo propuesto por el profesional y el rechazo del paciente. Se observó una relación entre tipos de situaciones difíciles y categoría profesional. Los profesionales expresaron tanto sentimientos desagradables (tristeza, impotencia, angustia, miedo) como agradables (compasión, gratitud). Los resultados indican que ocultar el proceso de morir a lo largo del desarrollo de la civilización lo convirtió en un tabú e, incluso, es angustiante para las personas que trabajan con cuidados paliativos. También contribuye a mostrar una importante dimensión subjetiva del cuidado, generalmente ignorada, que genera sufrimiento, pero también resignificación. Para que cumpla con su propósito es necesario encontrar sentido en el trabajo, posibilitado por la modificación del estado interno del profesional a través de la experiencia, generando transformación y un nuevo significado y conocimiento a partir de la praxis.

Variability in the perception of palliative care and end-of-life care among hematology professionals from the same reference center in Bahia, Brazil: A descriptive cross-sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: There are several illness-specific cultural and system-based barriers to palliative care (PC) integration and end-of-life (EOL) care in the field of oncohematology. OBJECTIVES: This study aimed to investigate the variability in the perceptions of PC and EOL care. DESIGN AND SETTING: A cross-sectional study was conducted in the Hematology Division of our University Hospital in Salvador, Bahia, Brazil. METHODS: Twenty physicians responded to a sociodemographic questionnaire and an adaptation of clinical questionnaires used in previous studies from October to December 2022. RESULTS: The median age of the participants was 44 years, 80% of the participants identified as female, and 75% were hematologists. Participants faced a hypothetical scenario involving the treatment of a 65-year-old female with a poor prognosis acute myeloid leukemia refractory to first-line treatment. Sixty percent of the participants chose to follow other chemotherapy regimens, whereas 40% opted for PC. Next, participants considered case salvage for the patient who developed septic shock following chemotherapy and were prompted to choose their most probable conduct, and the conduct they thought would be better for the patient. Even though participants were from the same center, we found a divergence from the most probable conduct among 40% of the participants, which was due to personal convictions, legal aspects, and other physicians' reactions. CONCLUSIONS: We found considerable differences in the perception of PC and EOL care among professionals, despite following the same protocols. The study also demonstrated variations between healthcare professionals' beliefs and practices and persistent historical tendencies to prioritize aggressive interventions.

Perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos pela fisioterapia na assistência domiciliar de um hospital oncológico / Profile of patients in palliative care treated by physiotherapy in home care at an oncology hospital

O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis, dentre elas o câncer, têm exigido a incorporação dos Cuidados Paliativos (CP) às redes assistenciais em saúde. Assim, o objetivo deste estudo foi descrever o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos pela fisioterapia na assistência domiciliar de um hospital de referência em oncologia. Trata-se de um estudo transversal, quantitativo, retrospectivo e descritivo, da análise de 76 prontuários de pacientes assistidos pela fisioterapia na assistência domiciliar do hospital entre agosto de 2018 a agosto de 2019. A maioria dos pacientes era do sexo feminino (n=51, 67,11%), da raça/cor negra (n=46, 60,52%), na faixa etária de 60 a 80 anos (n=36, 47,37%). O câncer de mama (n= 22, 28,95%), pulmão (n=11, 14,47%) e próstata (n=8, 10,53%) foram os mais frequentes e a maioria apresentava progressão da doença. Por fim, o principal motivo para o acompanhamento pela fisioterapia estava relacionado a funcionalidade e mobilidade. A caracterização dos pacientes que necessitam de atendimento fisioterapêutico na assistência domiciliar de um hospital de referência em oncologia faz-se necessário para melhor planejamento do cuidado pois tais informações podem direcionar possibilidades terapêuticas, permitindo maior efetividade no tratamento.

Population aging and the increase in chronic non-communicable diseases, including cancer, have required the incorporation of Palliative Care (PC) into health care networks. Thus, the objective of this study was to describe the profile of patients in palliative care treated by physiotherapy in home care at an oncology reference hospital. This is a cross-sectional, quantitative, retrospective and descriptive study, analyzing 76 medical records of patients assisted by physiotherapy in the hospital's home care between August 2018 and August 2019. The majority of patients were female (n=51, 67.11%), of black race/color (n=46, 60.52%), aged between 60 and 80 years (n=36, 47, 37%). Breast (n=22, 28.95%), lung (n=11, 14.47%) and prostate (n=8, 10.53%) cancers were the most common and the majority showed disease progression. Finally, the main reason for physiotherapy monitoring was related to functionality and mobility. The characterization of patients who require physiotherapeutic care in home care at an oncology reference hospital is necessary for better care planning as such information can direct therapeutic possibilities, allowing greater effectiveness in treatment.

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Manejo multidisciplinario en un caso refractario de obstrucción intestinal maligna / Multidisciplinary management in a refractory case of malignant intestinal obstruction

Se denomina obstrucción intestinal maligna (OIM) a aquella alteración del tránsito intestinal por obstrucción mecánica o funcional, que genera alteración de la motilidad y acumulación de secreciones, causada por tumores malignos. Es una urgencia oncológica y paliativa de difícil manejo, esta entidad representa un reto para el equipo de salud, debido al gran impacto sobre la calidad de vida del paciente y su familia. Se presenta el caso de una paciente femenina de 73 años, con características clínicas de obstrucción intestinal maligna, evaluada inicialmente por oncología médica quienes diagnostican carcinoma seroso de alto grado de ovario y carcinomatosis peritoneal, se solicita manejo conjunto con un equipo multidisciplinario para tratar la obstrucción intestinal maligna refractaria a medicación convencional, donde se opta por sedación superficial intermitente; así mismo se aborda preferencias y cuidados de final de vida en domicilio con la paciente y su familia. Este caso es un ejemplo del manejo integral de casos refractarios a la obstrucción intestinal maligna, donde se logra aliviar el sufrimiento del paciente y su familia, cuando la cirugía no es una opción

Malignant intestinal obstruction (MIO) is defined as that alteration of intestinal transit due to mechanical or functional obstruction, which generates impaired motility and accumulation of secretions, caused by malignant tumors. It is an oncological and palliative emergency that is difficult to manage, this entity represents a challenge for the health team, due to the great impact on the quality of life of the patient and his family. The case of a 73-year-old female patient is presented, with clinical characteristics of malignant intestinal obstruction, initially evaluated by medical oncology who diagnosed high-grade serous ovarian carcinoma and peritoneal carcinomatosis, joint management with a multidisciplinary team is requested to treat malignant intestinal obstruction refractory to conventional medication, where intermittent superficial sedation is chosen; Likewise, preferences and end-of-life care at home are addressed with the patient and her family This case is an example of the comprehensive management of cases refractory to malignant intestinal obstruction, where it is possible to alleviate the suffering of the patient and her family, when surgery is not an option

Práticas Avançadas de Enfermagem em cuidados paliativos na comunidade compassiva de favela: relato de experiência / Advanced Practice Nursing in palliative care within the compassionate favela community: an experience report

OBJETIVO: descrever a prática avançada do enfermeiro em cuidados paliativos que atua com a equipe Interdisciplinar em um projeto de extensão universitária nas favelas da Rocinha e Vidigal no Rio de Janeiro, Brasil. MÉTODO: Trata-se de um estudo descritivo do tipo relato de experiência, sobre a aplicabilidade de práticas avançadas de enfermagem, no contexto de cuidados paliativos em comunidades vulneráveis, Rocinha e Vidigal, 2019 e 2020. RESULTADOS: Enfermeiros líderes, por meio da micropolítica, buscam o alívio do sofrimento humano, mediante o controle de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais, através de raciocínio clínico, habilidade de resolução de problemas por intermédio da consulta de enfermagem e articulação junto a equipe interdisciplinar. CONCLUSÃO: A abordagem de cuidados paliativos sob a ótica do projeto de comunidade compassiva tem mostrado uma forte prática da autonomia do enfermeiro, assim como proporciona visibilidade para a vulnerabilidade social e fortalecimento da prática avançada do enfermeiro no Brasil.

OBJECTIVE: to describe the advanced practice of nurses in palliative care who work with the Interdisciplinary team in a university extension project in the favelas of Rocinha and Vidigal in Rio de Janeiro, Brazil. METHOD: This descriptive research shows an experience report on the applicability of advanced practice nursing in palliative care in vulnerable communities, Rocinha and Vidigal, 2019 and 2020. RESULTS: Through micropolitics, leading nurses seek to relieve human suffering by controlling physical, psychosocial, and spiritual signs and symptoms through clinical reasoning, problem-solving skills in nursing appointments, and articulation with the interdisciplinary team. COONCLUSION: From the perspective of the compassionate community project, the palliative care approach has shown a strong practice of nurse autonomy, provided visibility for social vulnerability, and strengthened the advanced practice of nurses in Brazil.

Adecuación del esfuerzo terapéutico: retos en pediatría / Adequacy of therapeutic effort: Challenges in pediatrics

La adecuación del esfuerzo terapéutico reemplaza la expresión limitación terapéutica y se define como la decisión de no iniciar medidas diagnósticas y terapéuticas o de suspenderlas en respuesta a la condición del paciente, para evitar conductas potencialmente inapropiadas y redireccionar los objetivos de tratamiento hacia el confort y el bienestar. En la población pediátrica, esta decisión es aún más desafiante debido a la naturaleza de la relación médico-paciente-familia y a la escasez de guías que orienten su implementación. La adecuación del esfuerzo terapéutico está enmarcada en principios éticos y legales, pero existen diversos retos a nivel práctico. Cada proceso de adecuación es único y dinámico, y debe abordarse contemplando a quién realizarlo, cuándo, cómo y con qué medidas.

The term "therapeutic limitation" has been replaced by "adequacy of therapeutic effort" and is defined as the decision to withhold or withdraw diagnostic and therapeutic measures in response to the patient's condition, avoiding potentially inappropriate behaviors and redirectong treatment goals towards comfort and well-being. In the pediatric population, this decision is even more challenging given the nature of the physician-patient-family relationship and the paucity of guidelines to address treatment goals. The adequacy of therapeutic effort is framed by ethical and legal principles, but, in practice, there are several challenges. Each adequacy process is unique and dynamic, and should be addressed by taking into account with what measures, how, when, and in whom it should be implemented

Vulnerability in women primary caregivers of children in palliative care due to intimate partner violence in a pediatric hospital in Mexico / Vulnerabilidad en mujeres cuidadoras primarias de menores en cuidados paliativos debida a violencia de pareja en un hospital de niños en México

Abstract Background: Women are the primary caregivers of children in palliative care. Research has shown that the presence of intimate partner violence at home exacerbates the vulnerability of the caregiver. Current statistics indicate a high prevalence of violence in Mexico present in the intersectionality between intimate partner violence and the role of the primary caregiver. This study aimed to describe the frequency of intimate partner violence among primary palliative caregivers at the Hospital Infantil de México Federico Gómez. Methods: We conducted a cross-sectional and prospective study with convenience sampling; no sample calculation was performed. All female primary caregivers of children in the palliative care unit were invited to participate. The Scale of Violence and Index of Severity of Violence was used as the measuring instrument. Results: One hundred women participated in the study by submitting their survey in a designated mailbox. No sociodemographic data or patient diagnoses were collected. The frequency of intimate partner violence was 28%, of which 16% were considered severe cases. Women reported psychological violence (36%), sexual violence (23%), and physical violence (22%). Conclusions: Almost one-third of female primary caregivers of pediatric patients at the Hospital Infantil de México Federico Gómez have been victims of some form of violence by current partners. This study highlights a previously unreported problem and opens the door for studies to correlate intimate partner violence among primary caregivers and the quality of life of children in palliative care.

Resumen Introducción: Las mujeres son las principales cuidadoras de los niños en cuidados paliativos. Las investigaciones han demostrado que la violencia de pareja en el hogar exacerba la vulnerabilidad del cuidador. Las estadísticas actuales sobre violencia en México indican una alta prevalencia presente en la interseccionalidad entre la violencia de pareja y el rol de cuidador principal. El objetivo de este estudio fue describir la frecuencia de violencia de pareja entre los cuidadores primarios del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG). Métodos: Se llevó a cabo un estudio transversal y prospectivo con muestreo por conveniencia; no se realizó ningún cálculo de muestra. Se invitó a participar a todas las mujeres cuidadoras primarias de niños en la Unidad de Cuidados Paliativos. Se utilizó como instrumento la Escala de Violencia e Índice de Severidad de la Violencia. Resultados: Cien mujeres participaron en el estudio; no se recogieron sus datos sociodemográficos ni diagnósticos. La frecuencia de violencia de pareja fue del 28%: 16% se consideraron casos graves. Las mujeres reportaron violencia psicológica (36%), violencia sexual (23%) y violencia física (22%). Conclusiones: Alrededor de la tercera parte de las mujeres cuidadoras principales de pacientes pediátricos del HIMFG han sido víctimas de algún tipo de violencia por parte de sus parejas actuales. Este estudio destaca un problema no informado previamente y abre la puerta a estudios para correlacionar la violencia de pareja íntima entre los cuidadores primarios y la calidad de vida de los niños en cuidados paliativos.